BKR-Logo
Bayerisches Krebsregister

Über das Krebsregister

Aufgaben und Ziele

Seit 1998 registriert das Bayerische Krebsregister neu auftretende Krebserkrankungen. Nach einer vierjährigen Startphase mit nur der Hälfte der Landkreise und kreisfreien Städte werden seit 1.1.2002 alle bösartigen Neubildungen und ihre Frühformen flächendeckend in ganz Bayern erfasst. Gemäß dem am 1.4.2017 in Kraft getretenem Bayerischen Krebsregistergesetz (BayKRegG) ist das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) damit betraut, ein klinisch-epidemiologisches Landesregister zu führen.
Mit Inkrafttreten des BayKRegG besteht eine Meldepflicht für Ärzte, Zahnärzte und medizinische Einrichtungen, die einen Beitrag zu Diagnose, Therapie oder Nachsorge von bösartigen Krebserkrankungen, deren Frühstadien sowie gutartige Neubildungen des zentralen Nervensystems erbracht haben.

Krebsregister bieten eine wertvolle Grundlage, um mehr über Ursachen und Entwicklung von Krebskrankheiten herauszufinden. Zu den Aufgaben des Krebsregisters gehört die Untersuchung der regionalen Verteilung und der zeitlichen Trends sowie die Bereitstellung von Grundlagendaten für die Gesundheitsplanung, die Versorgungsforschung und die epidemiologische Forschung. Mit der Auswertung der Therapieverläufe trägt das Krebsregister zur Qualitässicherung in der Versorgung bei. Als Basis für weiterführende epidemiologische Studien leistet das Krebsregister Bayern einen Beitrag zur Ursachenforschung und trägt zu einer Bewertung präventiver und kurativer Maßnahmen bei. Zur Bedarfsplanung im Gesundheitswesen liefert das Krebsregister Zahlen zur aktuellen Situation sowie Schätzungen für künftige Entwicklungen.

Die epidemiologische Analyse der Krebsregisterdaten erfolgt bevölkerungsbezogen, das heißt, sie richtet sich nach den Wohnorten oder Landkreisen, in denen die Patienten wohnen. Nur so kann festgestellt werden, ob in bestimmten Gebieten Häufungen von Tumorerkrankungen auftreten. Der Bevölkerungsbezug hilft dabei, dass Ergebnisse von Krebsregisterstudien nicht nur für eine kleine Untersuchungsgruppe, sondern für die Gesamtbevölkerung gelten. Das Beobachten von zeitlichen Veränderungen bei der Erkankungshäufigkeit und der Stadienverteilung ermöglicht es, den Nutzen von Vorsorge- und Früherkennungsmaßnahmen zu bewerten, beispielsweise des flächendeckenden Mammographiescreenings.

Für die Qualitässicherung der Versorgung von Krebspatienten finden einrichtungsbezogene Analysen statt. Diese Art der Auswertung richtet sich nach der Einrichtung, in der ein Patient behandelt wurde, unabhängig von seinem Wohnort.

Grundlage und Träger

Das am 1.4.2017 in Kraft getretene neue Krebsregistergesetz (BayKRegG) setzt das vom Bundesgesetzgeber erlassene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) in Landesrecht um. Es löst das Gesetz über das bevölkerungsbezogene Krebsregister in Bayern (BayKRG) vom 25. Juli 2000 ab. Ziel ist ein flächendeckender Ausbau insbesondere der klinischen Krebsregistrierung. Das Bayerische Krebsregister wird am Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) geführt.

Regionalzentren

Die bisherigen Strukturen der Krebsregistrierung vor Ort in Augsburg, Bayreuth, Erlangen, München, Regensburg und Würzburg bleiben als Regionalzentren erhalten. Das Bayerische Krebsregister besteht aus diesen sechs Regionalzentren der Krebsregistrierung, der Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) in Nürnberg, der Koordinierungsstelle sowie der unabhängigen Vertrauensstelle in Nürnberg, die über eine Außenstelle, die „technische Krebsregisterdaten- und Servicestelle“ in Gemünden verfügt.

Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle ist für Belange des Datenschutzes im Bayerischen Krebsregister zuständig und gewährleistet als einzige Organisationseinheit die zentrale Verwahrung sowie den erforderlichen dauerhaften und zentralen Zugriff auf Identitätsdaten nach deren Einpflege durch die Regionalzentren. Hierfür ist die Vertrauensstelle organisatorisch und räumlich vom restlichen Krebsregister getrennt. Der zentrale Umgang mit Identitätsdaten schließt die Erfassung der Daten aus Todesbescheinigungen, die zentrale Abrechnung mit den Krankenkassen sowie die Führung des Widerspruchsregisters ein.

Koordinierungsstelle des Bayerischen Krebsregisters

Die Koordinierungsstelle hat zur Aufgabe, Strukturen und Prozesse des Bayerischen Krebsregisters zu koordinieren, zu harmonisieren und die Qualität dieser Prozesse zu sichern. Neben der Überwachung der Einhaltung der Förderkriterien wird der Krebsregisterbeirat und die Kommunikation mit den meldenden medizinischen Einheiten unter Einbindung der Regionalzentren unterstützt.

Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR)

Die Zentralstelle für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) ist als Registerstelle für landesweite Aufgaben, wie Datenzusammenführung, bayernweite Auswertungen sowie die Berichterstattung zuständig; u.a. wertet sie mit statistisch-epidemiologischen Analysen die Daten aus und untersucht sie auf zeitliche Veränderungen oder regionale Häufungen von Krebserkrankungen. Die ZKFR erhält ausschließlich pseudonymisierte medizinische Daten, die dort dauerhaft für Analysen und Berichte vorgehalten werden. Einmal jährlich werden die pseudonymisierten epidemiologischen Daten an das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut in Berlin weitergeleitet, wo die Daten der bevölkerungsbezogenen Krebsregister in der Bundesrepublik Deutschland zusammenfassend und übergreifend ausgewertet werden.
Forschungseinrichtungen und europäische und internationale Vereinigungen von Krebsregistern (ENCR/IACR) erhalten ausschließlich anonymisierte Daten des Krebsregisters.

Partner

Klinische Krebsregistrierung in Bayern

Das bayerische Krebsregistermodell nutzt die Kompetenz der zum Teil schon seit mehreren Jahrzehnten arbeitetenden regionalen klinischen Krebsregister an den Tumorzentren in Bayern. In diesen heutigen Regionalzentren des Bayerischen Krebsregisters werden die von den Ärzten gemeldeten personenbezogenen Daten der Tumorpatienten gesammelt, auf Vollständigkeit und Schlüssigkeit geprüft und Auswertungen von Therapieverläufen und Langzeitergebnissen zur Qualitätssicherung für die meldenden Stellen durchgeführt. Bei Unklarheiten erfolgen Rückfragen bei den Meldenden.

Krebsregister anderer Bundesländer

Alle Krebsregister in Deutschland registrieren Krebserkrankungen nach den Regeln der IARC (International Agency for Research on Cancer). Somit sind die Ergebnisse der Krebsregister bundesweit vergleichbar (Vollzähligkeit vorausgesetzt). Das Bayerische Krebsregister tauscht über die Vertrauensstelle mit den Krebsregistern der anderen Bundesländer im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten Daten von Tumorpatienten mit Wohnsitz in anderen Bundesländern aus und erhält gleichzeitig Daten bayerischer Patienten, die in anderen Bundesländern behandelt wurden.

Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID)

Das Bayerische Krebsregister ist Gründungsmitglied der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID). Vorrangige Aufgabe dieser Gesellschaft ist es, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine methodische Vereinheitlichung durch Anwendung nationaler und internationaler Standards zu erlangen. Darüber hinaus ist GEKID ein gemeinsamer Ansprechpartner der epidemiologischen Krebsregister bei länderübergreifenden Fragestellungen.

Internationale Zusammenarbeit

Das Bayerische Krebsregister ist Mitglied des Europäischen Netzwerks von Krebsregistern (ENCR) und der Internationalen Gesellschaft von Krebsregistern (IACR).

Robert Koch-Institut

Das Bayerische Krebsregister leitet jährlich die epidemiologischen Daten an das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut in Berlin weiter. Dort werden die epidemiologischen Daten aus allen Bundesländern gesammelt und ausgewertet. Zusätzlich werden Vollzähligkeitsschätzungen nach einem bundeseinheitlichen Verfahren durchgeführt. Die Broschüre "Krebs in Deutschland" basiert auf den gesammelten Daten aller Bundesländern .

Datensatz

Die zu meldenden Merkmale sind gesetzlich festgelegt und entsprechen dem bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT und GEKID. Erfasst werden neben Identitätsmerkmalen (Namen und Adressen) Daten zur Diagnose (z.B. Sitz des Tumors, Gewebeart, Tumorausbreitung) sowie Angaben zur Therapie (Operation, Chemo-/Strahlentherapie) und zum Krankheitsverlauf.

Datenschutz

Die Krebsregisterverordnung sieht die organisatorische, räumliche und personelle Trennung der Vertrauensstelle von den weiteren Organisationseinheiten des Bayerischen Krebsregisters vor.
Die Pseudonymisierung der Identitätsdaten (siehe Beispiele weiter unten) entspricht dem Stand der Technik und wurde vom Bundesamt für die Sicherheit im Informationswesen gebilligt. Für die korrekte Zählung der Krebserkrankungen muss feststellbar bleiben, ob zwei Meldungen zur derselbenPerson zugeordnet werden gehören können. Dies kann mit den pseudonymisierten Daten noch geschehen. Eine Einzelperson kann aber nicht mehr identifiziert werden, da eine Entschlüsselung nicht mehr möglich ist. Die zur Datenspeicherung verwendeten Datenverarbeitungsanlagen sind streng überwacht und vor Zugriffsmöglichkeiten durch nicht-unautorisierter Personen geschützt. Sie sind streng abgeschottet von den Systemen, auf denen öffentlich zugängliche Informationen bereitgestellt werden.

Beispiele für pseudonymisierte Identifikationsdaten (Zeichenfolgen gekürzt)

Pseudonymisierung
Zum Seitenanfang
M. Meyer 29.11.2018